ما هو مرض التليف الكيسي؟
مرض وراثي غير معدي يصيب الغدد الإفرازية المنتجة للعرق والمخاط في الجسم، وهو يعد من عائلة الأمراض النادرة، ويؤثر في الرئة والكبد والبنكرياس والأمعاء والجيوب والأعضاء التناسلية، ويشكل تهديدا لحياة المصاب.
يؤثر التليف الكيسي على الخلايا التي تفرز المخاط والعرق والعصارات الهضمية. في الحالة الطبيعية فإن هذه السوائل المفروزة تكون زلقة وخفيفة thin and slippery. أما في حالة التليف الكيسي فإن الإفرازات تصبح كثيفة ودبقة، ومن ثم تبدأ بالتراكم والتجمع في القنوات، خاصة في البنكرياس والرئتين والامعاء.
التليف الكيسي هو الأكثر انتشارًا من بين الأمراض الصبغية الجسمية المُتنحية بين الأفراد الذين تعود جذورهم إلى أصول أوروربية او قوقازية،عدد المصابين بالتليف الكيسي في العالم اجمع هو 70.000 مصاب، في الاردن ، وفق احصائية محلية في عام 2007 اجريت من قبل جمعية التليف الكيسي السابقة هناك حوالي 600 مصاب اضافة الى حدوث اصابات جديدة بنحو55 طفلا سنويا بالمرض.
Cystic Fibrosis او كما يسميه بعض المرضى بأسم 65 Roses خمسة وستين وردة، للأسف يحصد ارواح %80 من اطفالنا المرضى قبل إطفاء الشمعة الأولى من حياتهم حسب نفس الاحصائية.
تاريخيا ، تم اكتشاف المرض اول مرة في عام 1938 على يد عالمة الامراض الامريكية الطبيبة دوروثي اندرسن، وحينها كان متوسط عمر الطفل المصاب يقدر ستة اشهر فقط والسبب الرئيسي للوفاة كان يحدد بالالتهابات الرئوية فقط. واستمرت بعدها الابحاث حول المرض الى ان توصل العلماء الى طريقة فحص التعرق في عام 1953 وهي طريقة قياس نسبة كلوريد الصوديوم في العرق اذ ان المستويات العالية من الملوحة تأكد تشخيص الإصابة بهذا المرض.بعد ذلك بست سنوات اصبح هذا الفحص هو المقياس الاساسي الذي يكشف عن الحالات المصابة بشكل طفيف بالمرض. ومنذ ذلك التاريخ بدأت الابحاث السريرية تتوصل الى فحوصات تشخيصية اكثر، تطورات علاجية ايجابية مما انعكس على رفع العمر المتوقع للمريض ليصل الى 30 سنة او حتى 60 سنة اذا توفرت للمريض سبل الرعاية والعلاج الصحيحة.
لم يتوصل الطب لغاية الان الى اكتشاف علاج شافي له، إلا أنه من الممكن أن يعيش المريض حياة طبيعية إذا ما التزم بالعلاج المتوفر واتباع نمط حياة صحي يعتمد على التغذية الجيدة وممارسة الرياضة الخفيفة والالتزام بالعلاج الطبيعي وأخذ المطاعيم اللازمة.
Historically, the disease was first discovered in 1938 by American physician Dorothy Andersen, when the average age of an infected child was estimated to be only six months and pneumonia was the only cause of death. Following that, scientists continued to study the disease until they developed a method for examining sweating in 1953, which is a method for measuring the percentage of sodium chloride in sweat, as high levels of salinity confirmed the diagnosis of this disease. Six years later, this examination became the primary method for detecting cases of mild illness. Since that time, clinical research has begun to yield more diagnostic tests and positive therapeutic developments, resulting in a patient’s life expectancy of 30 years or even 60 years if the patient receives the proper care and treatment.
Although science has not yet discovered a cure, the patient can live a normal life if he adheres to the available treatment and leads a healthy lifestyle that includes good nutrition, light exercise, physical therapy, and vaccinations
